Siejoe Daily
 

Het is goed zo

Antoon in ’t Groen was mijn vader. Toen ik klein was vond ik hem de sterkste man op de wereld, net zoals alle kinderen dat van hun vader vinden. Maar ons pa was dat echt.

De laatste jaren heeft hij veel ingeleverd. Dat klinkt heel logisch als je ouder wordt. In zijn geval was het niet alleen vanwege het verstrijken van de jaren. Zonder alles te kunnen en willen benoemen: de afgelopen 16 jaar heeft hij niet meer kunnen zitten, meer dan 40 operaties gehad, altijd onder volledige narcose. Altijd weer wilde hij zo snel mogelijk weer naar huis.

Sinds afgelopen week weet ik het zeker: hij was de sterkste man op de wereld. Na de laatste operatie heeft hij stellig uitgesproken dat hij klaar is met vechten. “Het is goed zo,” zei hij moegestreden, “Laat mij maar los.” Voor de eerste keer in al die jaren wilde hij niet meer naar huis. Dat was moeilijk voor ons allemaal. We hebben hem, na een eerste aarzeling, daarin gesteund. Al snel werd duidelijk dat het lichaam ook op was. De pijn werd adequaat bestreden en hij vond rust in zijn hoofd.

De geweldige begeleiding door ETZ TweeSteden (in de volksmond, ’t Maria) heeft ons bijgestaan. Ik kan onmogelijk alle namen noemen, begin daar ook niet aan. Maar wat een fijne mensen werken er op de afdelingen interne geneeskunde, urologie, geriatrie en Chirurgie 3B.

We hebben nog mooie, intense dagen samen gehad, met tranen en lachen, met foto’s van vroeger en visite. We hebben de dingen gezegd die we wilden zeggen, en dingen uitgesproken die we allang van elkaar wisten, “Dat weet ik toch jongen, dat heb ik altijd geweten, dat hoef je niet te zeggen”. We hebben elkaar geknuffeld en gekust, iets wat ik al jaren niet met hem gedaan heb. En ons pa heeft gezegd wat hij belangrijk vond, oftewel “Het is goed, maakt mij niet uit.”

Ons pa is 85 jaar geworden. Hij laat onvergetelijke herinneringen achter, niet in de laatste plaats van de afgelopen dagen.

Hieronder de appjes welke we hebben gedeeld in zijn laatste 7 dagen:

Zaterdag 27 april 2019

Even update over ons pa. Veel info, probeer het toch kort te houden (tik dit op de laptop, en kopieer dan naar Whatsapp op mijn laptop, ben niet zo’n verhalenschrijver op mijn mobiel). Afgelopen donderdag zou ons pa zijn reguliere operatie krijgen om het dubbele J slangetje (tussen nier en urinebuis) te laten vervangen.

De woensdag ervoor kwam ik thuis en verging ons pa van de pijn, stoma liep niet door en ons pa moest veel overgeven. Ik kan inmiddels zelf een klysma zetten en heb dat meteen gedaan (de stoma gaat eraf en ik breng voorzichtig een slangetje van circa 20cm in de darmen in, waarna ik 120ml ontstoppingsvocht probeer in te brengen, waarna de darmen weer zouden moeten gaan werken; klikt ingewikkelder dan het is, maar niet het meest prettige moment van de dag). Die hielp niet, pa bleef overgeven, waarna ’s avonds de ambulance en huisarts langs kwamen. Medicijnen gekregen tegen misselijkheid en tegen de pijn, maar die kwamen er meteen uit. ’s Nachts nog een keer een klysma gezet, hielp weer niet. Ambulance heeft ons pa opgehaald en naar ETZ Elizabeth (daar is ’s nachts Spoedeisende Hulp) gebracht, daarna ’s nachts naar ETZ Maria (waar hij geopereerd zou worden). Maagsonde ingebracht (hielp goed) en pijnstillers (hielpen ook). Operatie op donderdag (waarschijnlijk 40ste keer narcose in 16 jaar) kon gelukkig doorgaan.

Donderdagavond was hij goed geluimd en wilde hij alweer naar huis. Maar na het verwijderen van de maagsonde ging het weer helemaal mis. Misselijkheid, overgeven en pijn hebben hem de hele nacht wakker gehouden. Vrijdag verschillende onderzoeken en een scan gehad, waaruit niet veel duidelijk werd. Morfine hielp wel in de loop van de vrijdag. We zijn er gisteren naartoe gegaan en het was niet best. Buik bleef opzwellen. Voeding werd toegediend die rechtstreeks in het bloed werd opgenomen, pijnstiller via infuus en vocht werd toegediend. Pa mocht niet eten of drinken (maar zijn lippen en speekselklieren schreeuwden om vocht). Hij zou met spoed geopereerd worden, in eerste instantie kijkoperatie en indien oorzaak duidelijk en het verhelpen zou zijn, dan meteen of later een ingreep.

Gisteravond is ons pa geopereerd (nummer 41, maar belangrijker, de tweede in twee dagen). De oorzaak van de darmverstopping lijkt een netje* te zijn geweest. (*Na het verwijderen van de darmkanker in 2003 zijn er netjes aangebracht om de darmen omhoog te houden). Eén van de netjes was vergroeid met een stuk darm, dat netje is verwijderd. Hierbij is de blaas geraakt en heeft een erbij geroepen uroloog de blaas gehecht. Alles bij elkaar een lange en zware operatie (zeker gezien het feit dat hij donderdag ook al onder narcose is geweest en daarvoor al erg verzwakt was). Hij is vannacht gewoon terug naar de zaal gegaan (en niet zoals verwacht naar intensive care). Hebben hem nog niet gesproken en ook verslag van de chirurg niet gehoord. Verplegend personeel heeft verteld dat hij erg suf is, pijn heeft en we voor de zekerheid wat herkenbare dingetjes mee moeten nemen. Gaan er in de loop van de dag naar toe.

Nog geen idee of (1) probleem hiermee verholpen is, (2) darm nu snel hersteld, (3) het lichaam zonder dat netje kan, het zat er immers niet voor niets, (4) hoe snel de blaas hersteld, (5) hoe ons pa er geestelijk aan toe is. Maar al met al lijken de berichten positief. Hij is weer wakker geworden, probleem is niet alleen gevonden, maar lijkt ook hersteld. Later vandaag meer… Bellen is lief, maar niet zeker of we opnemen. We zijn onderweg of buiten bezig (gaat ook gewoon door). Duimen kan nooit kwaad.

Zondag 28 april 2019

Dit wordt geen leuk berichtje, maar ook nog niks definitiefs. Sommigen van jullie heb ik al gebeld, maar ik wilde een aantal van jullie op dit tijdstip jullie niet wakker maken. Vandaar dit appje. Vandaag werden we rond de middag gebeld of we wilden komen. Ons pa zag het niet meer zitten. Het kwam allemaal heel onverwacht, lichamelijk ging het juist de goeie kant op. Op dat moment leek het te komen door een morfinespuit. We hebben vanmiddag vooral met hem over herstel en dat het eigenlijk lichamelijk goed gaat gehad. En hem gevraagd om de sombere gedachten, het gepieker achter zich te laten en weer vooruit te kijken. Toen we voor de tweede keer, rond avondetenstijd gingen, lag hij vooral te slapen en gingen we met een gerust hart naar huis. Goed en wel thuisgekomen werden we weer gebeld. Ons pa zag het nog altijd niet zitten. We hebben in de auto overlegd en besloten om er niet meer tegenin te gaan. Als zijn gevoel zo is, dan is dat zo, en eigenlijk heel begrijpelijk na alles wat hij heeft meegemaakt. Dat hebben we tegen hem gezegd. En we hebben het over vroeger gehad. Over de mooie tijden. Half slapend heeft hij nog gelachen en wist hij nog wat dingen te herinneren. We hebben het er met de dokter over gehad. Ze gaan vannacht geen onderzoeken meer doen en bij calamiteiten rekening houden met de wensen van ons pa. Geen idee hoe of wat verder. Als hij weer wakker wordt, kijken we dan hoe het is en eventueel in overleg met huisarts en ziekenhuis. En als hij niet meer wakker wordt, dan is het goed zo.

Maandag 29 april 2019

Vandaag was een mooie dag. Hij begon niet fijn en eindigde nog niet met het einde, maar toch. Toen we rond het middaguur naar ons pa gingen was hij enorm verward. Hij had gedroomd dat we een zwaar ongeluk hadden gehad en wilden ons niet geloven. Hij bleef met grote ogen, hangen in een heftige droom. Toen pakten we de fotoboeken, die we hadden meegenomen. Hij werd rustiger en vond het leuk om terug te kijken. Herkende vrijwel iedereen en de situaties. We hebben vaak gezegd dat we hem steunden, wat hij ook wilde, en dat stelde hem gerust. Hij trilde vandaag minder dan gisteren en hij zegt minder pijn te hebben. We kregen bezoek van een geriater. Die heeft kunnen constateren dat ons pa niet verward was. En dat hij er klaar mee is. Lang gesproken, fijne jongen, fijn gesprek. Vervolgens belde de vervangend huisarts. Uit dat gesprek bleek dat acute euthanasie in ons geval, om allerlei redenen nog weken op zich kan laten wachten. Hij adviseerde ons om na te denken over palliatieve sedatie. Ons pa, wij vieren zijn eruit. Morgen hebben we een gesprek hierover met de artsen. Ons pa wil rust en is klaar met vechten en wachten. Gelukkig hebben verschillende artsen ons pa persoonlijk en bij volle bewustzijn gesproken, we weten niet hoe de situatie morgen weer is. De hele dag in het ziekenhuis gezeten. Twee slangetjes zijn verwijderd. Hij mocht weer kleine slokjes drinken, vond hij erg fijn. Traantjes gelaten en gelachen. Veel herinneringen opgehaald. Lieve mensen op bezoek gehad. Hij genoot van de gezelligheid, maar was tegen iedereen stellig in zijn wens. Het is goed geweest, zei hij. En vandaag was een mooie dag.

Dinsdag 30 april 2019

Ik had mijn bericht van gisteren nog maar net gestuurd, of de telefoon ging. Het ziekenhuis. Of we wilden komen, pa was weer erg onrustig. Spulletjes gepakt, Anton ging uit logeren. Het was goed om dichtbij ons pa te zijn. Hij had last van terugkerende waanideeën, die ik niet uit zijn hoofd gepraat kreeg. Was zichzelf niet, moeilijk te kalmeren. Middenin de nacht kreeg hij een zuurstofmaskertje. Circa 10 minuten geslapen en daar houden we het bij. Ben vroeg terug naar huis gereden en ons ma en Anne opgehaald. Hij was eerst nog onrustig, daarna weer door fotoboeken gebladerd. Verder was het vandaag een lange dag vol wachten. Overleg met zaalarts. Bericht van plaatsvervangend chirurg. Overleg met de plaatsvervangend chirurg, geriater, zaalarts, verplegend personeel en wij vieren. De chirurg gaf duidelijk en begrijpelijk aan dat hij niets voor ons kon betekenen. Lichamelijk herstelt ons pa goed, geestelijk lijden is heel lastig te toetsen. Als hij enige vorm van hulp bij zelfdoding zou bieden, is hij simpelweg strafbaar. Ons pa heeft nogmaals aangegeven dat hij op korte termijn zijn leven wil beëindigen. Met onze instemming heeft hij ervoor gekozen om per onmiddellijk voedinginfuus stop te zetten en vochtinfuus te minimaliseren. Pa mag wel gewoon eten en drinken wat hij wil. Urinekatheter blijft. Bij pijn, misselijkheid of onrust, krijgt hij een passend medicijn. Het is nu afwachten of de wil om te sterven groter is dan de resterende kracht van zijn lichaam. Hij wilde weer graag dat ik vannacht bij hem blijf slapen. Hij slaapt nu – zo lijkt het – wat rustiger. Droomde net over een koe die gekalfd had. Krijgt zo meteen extra medicatie. En denk dat ik daarna maar eens probeer een oog dicht te doen. Tot slot, stuur dit vooral ook door. Ik probeer veel mensen telefonisch te bereiken, maar er moet nog best veel geregeld worden (later deze week meer info daarover). En wil ook nog tijd met ons pa doorbrengen, nu het nog kan.

Woensdag 1 mei 2019

Dit wordt een lang berichtje. Afgelopen nacht ben ik wederom bij ons pa gebleven. Hij was niet angstig, wel onrustig. Wat het verschil is? Geen waanideeën, maar wel heel veel beweging in zijn slaap. De onrust kwam doordat de blaas niet goed doorliep in de katheter. Allerlei vlokjes in de urine. Zijn buik zette op en de pijn in zijn buik werd heviger. Urologen waren snel bij zijn bed. Hij heeft meteen morfinespuitje tegen de pijn gekregen, dat hielp. Dikkere katheter gezet, maar dat hielp niet om de blaas af te laten lopen. Pa bleef drang houden om te plassen. Ook in zijn slaap wilde hij uit bed om te gaan staan en te gaan plassen. De verpleegster en ik hebben hem twee keer op de rand van het bed laten zitten. Daarna ging hij om de paar minuten rechtop zitten en probeerde hij de stangen naast het bed naar beneden te krijgen. Omdat dat niet lukte ging hij weer liggen. Dit alles zonder wakker te worden. Een tweede morfinespuitje in de ochtend bracht weer wat rust. De morgenstond bracht ook de plaatsvervangend chirurg die ons gisteren te woord heeft gestaan. In mijn eigen woorden komt het erop neer dat de ontwikkelingen van afgelopen nacht het proces zullen verkorten. Het lichaam is er erger aan toe dan gisteren het geval leek, de laatste operatie was niet zo succesvol als gedacht: bij het verwijderen van het netje zijn darmwand en blaaswand dusdanig beschadigd dat ontlasting in urinebuis terecht komt en vice versa. Kans op infecties neemt toe. De kans dat een hospice ons pa kan plaatsen is aanzienlijk gegroeid. De pijnstillers worden opgevoerd. Vandaag heeft ons pa veel geslapen en kende heldere momenten. De geweldige geriater is nog even langs geweest om poolshoogte te nemen, vragen te beantwoorden en advies te geven. Urologen hebben uitgelegd dat ze niet veel meer voor hem kunnen betekenen, katheter is gestopt te lopen. Chirurgen weten dat in geval van infectie niet langer levensverlengend mag worden ingegrepen. Alles staat in het teken van comfort: geen pijn, geen misselijkheid, geen onrust. Alle infusen zijn eraf, vindt hij erg fijn. Pijnstillers en andere medicatie worden via prikjes toegebracht (slikken werd te moeilijk). Toen wij zojuist het ziekenhuis verlieten (niet te beschrijven hoe moeilijk het is om hem alleen te laten en niet bij hem te blijven slapen) sliep hij zo diep dat een verpleger hem even wakker heeft gemaakt om gedag te zeggen. We hopen zo dat het voor ons pa nu niet lang meer duurt. Ten opzichte van gisteren gaat het ineens snel, maar het blijft afwachten hoelang het lichaam het volhoudt. Ons pa is en blijft een taaie.

Donderdag 2 mei 2019

Ons pa heeft een rustige nacht gehad. De verpleegster ging gisteravond kijken, waarop ons pa even wakker werd. “Goedemorgen,” zei hij opgeruimd. De verpleegster moest lachen en zei dat het nog maar avond was en dat hij lekker kon gaan slapen. Hij lachte terug en zei dat hij dat maar ging doen. Middenin de nacht werd hij nog even wakker toen de verpleging er was, maar viel meteen weer in slaap. Hij was rustig, wil en kan niet meer uit bed en heeft niet naar ons gevraagd. Vandaag weer bij hem gezeten. Heel soms is hij even een beetje wakker, nog minder vaak wil hij nog iets zeggen en incidenteel kunnen we hem verstaan. Hij verstaat ons goed, houdt alles goed bij. De zaalarts kwam langs en vertelde dat het lichaam snel achteruit gaat en zomaar in een comateuze toestand kan geraken. Er zit nauwelijks nog iets in de katheter en stoma. Hij heeft vandaag niet meer gegeten en druppels gedronken. Als volgende zin klinkt het erg vreemd, maar toch… weer een hele fijne dag achter de rug. Ik wil dat jullie graag op het hart drukken. Vandaag bedacht ik me dat hij in de afgelopen 16 jaren, meer specifiek de laatste maanden, meer pijn heeft gehad dat hij deze dagen heeft. Hij heeft rust gevonden in zijn hoofd, nu zijn lichaam nog. We hebben hem vandaag met een geruster hart achtergelaten dan gisteren. Morgen hopen we meer te horen over een overplaatsing naar een hospice.

Tot slot: als jullie nog een mooie foto van hem hebben, ontvangen we die graag in een persoonlijk appje.

Vrijdag 3 mei 2019

Vanochtend vroeg werd ik rond half vier gebeld. De zaalarts vertelde me dat ons pa kort daarvoor rustig was ingeslapen. In een stille nacht zijn we met z’n drieën naar ETZ Tweesteden gereden en naar “onze” vertrouwde kamer gegaan. Hij lag er rustig bij. De afgelopen nachten heeft hij dezelfde vertrouwde gezichten in de nacht gehad. Ze hadden de foto’s dichtbij hem gezet en hebben ons lief te woord gestaan. Hij is zonder pijn en rustig ingeslapen.

We zijn blij voor hem dat het allemaal zo snel is gegaan. We kunnen niet vaak genoeg zeggen dat we dankbaar zijn voor de manier waarop we afscheid hebben kunnen nemen. Zoals hij het wilde. In een vertrouwde omgeving, met geweldige begeleiding.

We hebben nog mooie herinneringen opgehaald en gaan nu rustig naar huis. We gaan nu ook de mensen op de hoogte brengen die geen mobiele telefoon hebben. Geef ons even de tijd om die mensen te bereiken. We hopen zo dat we niemand vergeten in deze bijzondere dagen. Een reactie op jullie lieve berichtjes en telefoontjes kan even uitblijven.

Gepost in de categorieën: Alles.

3 Comments

  1. Wilma Wijffels
    09/05/2019

    Hoi Anton,

    Herkenbaar verslag en met liefde geschreven.
    Gecondoleerd met het verlies van je/jullie (schoon) vader.

    Het is inderdaad goed zo
    Veel sterkte toegewenst

  2. Anton
    21/05/2019

    Zie hier de foto-serie die op zijn uitvaart is getoond…
    https://drive.google.com/open?id=14wRQq4Q23guD1ZlY1r3Y9yGobv83DLoa

  3. Anton
    25/06/2019

    We danken jullie voor jullie gulle hand in de collectebus. We hebben de helft overgemaakt naar de Nierstichting, de andere helft is gestort in de online KWF collectebus https://www.inmemoriamvoorkwf.nl/antoon-in-t-groen?utm_source=digicollect&utm_medium=email&utm_campaign=kwf
    Zoals gezegd, voel je nergens toe verplicht… maar denk vooral eens na over het doneren van bloed en het registreren van je orgaandonorkeuze.

Geef een reactie